澎湃新闻记者 袁璐 编辑 黄霁洁 设计 白浪 实习生 冼浩新 卢隐 关山24岁，正在复习功课，准备考研或出国留学。陈诚36岁，多年来一直从事游戏行业。他们的人生没有关联，唯一的共同点是，他们都是名字曾进入过“国家严重精神障碍信息管理系统”（下称信息系统）的人。 信息系统是对符合规定的严重精神障碍患者进行登记管理的平台，旨在提高对患者的发现救治能力，保护公共安全，其背后是一整套发病报告制度和管理治疗网络。据中国残疾人联合会的数据，截至2023年12月，我国登记在册的严重精神障碍患者为698.8万例。 曾在某市精神卫生中心工作的医生闻飞告诉澎湃新闻，严重精神障碍发病报告制度的初衷是惠民，患者可以从社区获得一系列的免费服务，有专门的工作人员定期访视，如果符合一定的条件，还可以申请补贴。“初衷是好的，但落实的时候可能有偏差。” 执行的偏差可能是忽略了“自愿原则”或“知情同意”原则，也可能是在信息系统中登记错了人。关山和陈诚称他们是在不知情的情况下，被错报至信息系统的，他们发现，相关规定虽明确可以修正，但渠道并不一定通畅。他们经历了一番波折才得以退出信息系统，而退出之后，影响仍难以完全消除。 而对于确诊严重精神障碍并被登记的患者，因退出机制不明晰，即使病情稳定、精神症状消失，登记信息也仍会存于系统中。受访的精神科医生和公益人士认为，在兼顾公共安全和患者权益的同时，应有更精细的分级管理，避免“一刀切”，将救助资源分配给更需要的人。 从诊断、上报、管理到修正退出流程，在执行层面上，信息系统仍有需完善之处。从关山和陈诚等受访者的故事中，我们得以审视很少进入公众视野的信息系统执行细节。同时我们也想探究，信息系统该如何运行，以更好保障进入其中之人的权益，让精神障碍患者更好生活的初衷和愿景能真正实现？ 信息系统是对符合规定的严重精神障碍患者进行登记管理的平台，旨在提高对患者的发现救治能力，保护公共安全（资料图） “我为什么被上报了？” 被上报七年后，关山才得知，自己的名字进入了信息系统。 2025年，关山想考驾照。4年前，她曾尝试在考试系统上报名，但页面提示“无法报名”。那次，她打电话给车管所询问原因，接线员告诉她，“六大类重症精神病”（下称“六大类”）不能考。 根据《机动车驾驶证申领和使用规定》，“精神病”属于妨碍安全驾驶疾病，患者不得申请机动车驾驶证。不过，该规定并未指明“精神病”包含哪些疾病种类。 接线员所称的“六大类”，指精神分裂症、分裂情感性障碍、持久的妄想性障碍（偏执性精神病）、双相（情感）障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍等6种严重精神障碍疾病。 关山听到接线员的回复后，心里一沉。 后来她从社区卫生服务机构工作人员那里了解到，2018年，她因被诊断为“双相情感障碍”，名字被录入了信息系统。 关山称，自己对此并不知情。她想到，在此前的7年里，社区每年打电话来，说是“免费体检通知”。她在外地读书，电话是她妈妈接的。她妈妈以为那是“送温暖”，从来没告诉她。 关山也不知道，自己的名字是如何进入信息系统的。她说，2016年她上高一时曾接受治疗，她后来找到当时的主治医师，医生表示“不是我们医院上报的”，并告诉她：“我们医院规定不允许对未成年人上报‘双相’，因为青春期大脑发育未完成，情绪冲动，可能被误判，上报影响太大。”她又去医院疾控科查询，对方回复“是社区上报的”。而社区卫生服务机构则表示，“信息来源是医院。” 陈诚则是在名字进入信息系统4年后，知晓自己被上报这件事的。 陈诚回忆，从2018年起，社区每三个月左右给他打一次电话，问他“最近有没有吃药”“心情好不好”“感觉怎么样”。他以为是社区关怀，“就随便回答一下”。 随着社区的电话越来越多，社区卫生服务机构工作人员还会上门，陈诚觉得奇怪，社区怎么老找他？直到2022年，他正式询问原因，对方告知，他2008年在医院确诊过“双相情感障碍”，2018年被录入了信息系统。 长期关注双相障碍亲历者的公益组织“双相躁郁世界”负责人李生告诉澎湃新闻，她接触的社群成员的经历中，许多人对于自己被上报不知情。她认为，是“信息不透明导致的（问题）”。 沫沫在被上报前接到了通知。2026年7月底，她接到社区电话的时候，得知医院在“准备上报”。按照规定，精神卫生医疗机构在严重精神障碍患者确诊后10个工作日内将相关信息录入信息系统。 她第一次听说了“发病卡”，即严重精神障碍患者发病报告卡。报告卡由医院填写，再由当地基层医疗机构建立个人健康档案，并录入信息系统。等档案流转到社区，意味着社区工作人员要开始随访了。社区卫生服务机构工作人员告诉她，管理要求是每三个月打一次电话、上门拜访。 社区人员告诉沫沫，“发病卡”来自医院，显示她被诊断为“双相情感障碍”。但对于那家医院的病历内容，沫沫称，自己当时并不知情。 图为听